CONFESQ Movilizaciones en todo el territorio

Martes 14 de Mayo de 2019





El jueves 9 de mayo, a las 10 h, representantes de CONFESQ -Coalición Nacional de Entidades de Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica, Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS)- realizaron concentraciones ante las delegaciones provinciales del INSS de todo el país para entregar el documento de posicionamiento que reproducimos contra la “Guía de Actualización en la Valoración de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrosensibilidad y Trastornos Somatomorfos”. Se llevó a cabo una rueda de prensa con la presencia de la presidenta de la coalición, Maria José Félix, la vicepresidenta, María López Matallana, y el abogado del Col·lectiu Roda, Jaume Cortés. Se han recogido hasta el momento unas 25.000 firmas y unas 170 asociaciones,  de las cuales 44 forman CONFESQ, se han adherido al documento de posicionamiento en contra de la guía. También se han adherido 15 asociaciones de otras patologías y más de 70 profesionales de la medicina y otros sectores lo apoyan oficialmente.

La concentración de Madrid ha reunido a un gran número de personas afectadas que, después de entregar el documento que adjuntamos (posicionamiento), se han dirigido a la sede del Col·lectiu Ronda para apoyar a sus representantes. El Col·lectiu Ronda es un gabinete de abogados pionero en las defensas de las personas afectadas por estas enfermedades que se ven obligadas a acudir a los tribunales para que se reconozca su derecho a una pensión que les niega el INSS habitualmente. Desde hace 20 años, en que Jaume Cortés ganó el primer juicio de una persona afectada por fibromialgia, este gabinete jurídico ya ha presentado más de 1.000 casos ante los tribunales, con un éxito del 82% en las sentencias.
Toda esta movilización e indignación se debe a la publicación de la 2ª edición de la “Guía de Actualización en la Valoración de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrosensibilidad y Trastornos Somatomorfos” por parte del Instituto Nacional de la Seguridad Social –INSS-, que ha puesto en pie de guerra a las personas afectadas por estas enfermedades de sensibilización central así como a los especialistas que las conocen bien.
Unas 170 entidades, que agrupan a miles de personas afectadas, iniciaran un procedimiento judicial para denunciar la vulneración de sus derechos fundamentales dado que el trato que se da a  estas enfermedades en la guía empeora su situación social y laboral, vulnera sus derechos fundamentales en materia de salud y atención sanitaria, así como el acceso a prestaciones y a la atención de servicios sociales. Hay que tener en cuenta que estas enfermedades afectan hasta a un 5% de la población. Por lo que estamos hablando de más de 2 millones de personas.
El pasado 4 de diciembre de 2018 se publicó en el BOE un "Convenio específico entre la Dirección General del Instituto Nacional de la Seguridad Social y la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia para la revisión de la primera edición del ‘Manual de ayuda para la valoración de la fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrosensibilidad’". Sin haber contado con los pacientes ni con los médicos especialistas, el 18 de enero de 2019 la Guía aparece publicada en la página de la Seguridad Social. Ante los múltiples fallos presentes en la publicación, que ponen en su conocimiento, se les solicita la retirada y revisión de esta Guía. Petición que no es atendida.
El documento se titula: “Guía de Actualización en la Valoración de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrosensibilidad y Trastornos Somatomorfos. 2ª Edición”. Recoge una definición de cada patología, forma de diagnóstico, evolución y tratamiento, así como indicaciones sobre los plazos de incapacidad, temporal y permanente, y la evaluación de la misma. Su publicación es de una gran importancia porque no sólo llegará a los evaluadores e inspectores del INSS, sino que, además, será distribuida a todos los médicos de atención primaria del territorio nacional, con el objetivo de determinar las incapacidades laborales temporales. Es importante destacar que una distribución tan amplia de la Guía, y dado que no hay ningún documento oficial por parte ni del Ministerio de Sanidad ni de las Consejerías de Sanidad de las distintas autonomías, le dota de una importancia y trascendencia fundamental para los pacientes.
 


CONFESQ denuncia que no se haya contado con las opiniones de las sociedades médicas de los especialistas que tratan estas enfermedades, que ya se han posicionado en contra de los criterios de la guía, y que no se haya realizado una actualización de la evidencia científica. Esto traerá consecuencias muy negativas para todos los enfermos/as, no solo desde el punto de vista de los procesos de solicitud o revisión de la incapacidad laboral, sino también desde el ámbito de la salud, por las recomendaciones terapéuticas que recoge y la intención de repartirla a todos los médicos de atención primaria.
Por todo lo cual, se exige la retirada de la Guía de Valoración 2ª edición. Y la creación de  Unidades Multidisciplinares con médicos especializados así como de  tratamiento pediátrico. Hay que tener en cuenta que el tiempo que se tarda en conseguir un diagnóstico, desde la aparición de los primeros síntomas… en los adultos se estima que puede oscilar entre los 2 y 3 años, mientras que si hablamos de niños este tiempo puede ampliarse hasta los 10 años. Período de tiempo durante el cual el niño, así como  su familia, no va a poder encontrar solución a sus problemas. Es fundamental obtener un diagnóstico precoz para que las repercusiones de la enfermedad sean menores y para conseguirlo es también fundamental la formación de personal sanitario, en especial pediatras. Esta guía busca todo lo contrario.  NIEGA no solo las enfermedades, también las alteraciones orgánicas subyacentes y las medidas terapéuticas mínimas consensuadas internacionalmente. La guía, en contra de lo que reconocen en otros países del mundo y en el propio Ministerio de Sanidad, llega a afirmar que los pacientes simulan sus síntomas.
La presidenta de, María José Félix, ha leído la intervención que os adjuntamos, poniendo especial énfasis en la exigencia al gobierno de la retirada de la guía, y que se establezca una   moratoria en su distribución e implantación hasta subsanar, revisar y actualizarla con criterios científicos para lo cual es imprescindible que se cuente con una representación de médicos especialistas en el tratamiento y manejo de estas enfermedades así como representantes de los pacientes. “En la Guía de Valoración del INSS, se menosprecia y ningunea a estas enfermedades. En consecuencia, esta guía ha provocado el rechazo unánime del colectivo de afectados a través de las confederaciones, federaciones y asociaciones de todo el estado y por eso estamos hoy aquí”, ha dicho María José Félix. Que ha denunciado:
-no se ha tenido en cuenta a los médicos especialistas que las estudian y las tratan, ignorando los criterios diagnósticos actualizados y de mayor precisión, que son los usados y recomendados por estos especialistas.  En el texto de la Guía se desestiman pruebas útiles para la valoración de las enfermedades o directamente se obvian. Nos remitimos a los documentos presentados y firmados por la Dra. Ana Mª García Quintana, Drs. Juan Carlos Segovia y Fco. Javier López- Silvarrey, Dra. Pilar Muñoz Calero, Dr. Joaquín Fernández Solá y Dra. Mar Rodríguez Gimena y que contradicen estas actuaciones..
-se ha empleado bibliografía desactualizada e insuficiente.  Recoge afirmaciones sin base científica. Algunos de los planteamientos y recomendaciones de tratamiento que recomienda suponen un riesgo para la salud y la integridad de los pacientes. Algo que es especialmente grave dado que esta guía se distribuirá como documento de referencia entre todos los médicos de atención primaria, profundizando y perpetuando sus errores y consecuencias negativas entre las personas afectadas.
-la inclusión del Trastorno Somatomorfo entre las enfermedades que realmente son objeto de la guía no tiene justificación médica ni científica. El trastorno somatomorfo actúa de hecho como filtro, negando velada o explícitamente la realidad de estas enfermedades  y confiriéndoles categoría de trastorno mental. Ignorando la evidencia científica actual.

CONFESQ






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